Estudi sobre les malalties minoritàries a Catalunya

Segons els resultats de l’estudi que el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va encarregar a la Càtedra d’Investigació Qualitatativa UAB-IES-FDR, a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades per alguna de les 7.000 malalties rares o minoritàries identificades fins ara.

L’estudi es basa en l’opinió de 10.804 malalts i 55 associacions de pacients i té com a objectiu establir les bases per una intervenció integral en l’abordatge d’aquestes patologies. També es pretén conèixer les necessitats de formació dels metges, identificar els centres que diagnostiquen i fan un seguiment de cada malaltia i completar el mapa de les associacions de malalts que hi ha a Catalunya.

Malalties rares o minoritàries

També es vol destacar en l’estudi el paper tant dels cuidadors com dels especialistes i el fet d’incloure aquestes malalties en les prestacions per discapacitat. En aquest sentit cal recordar que el Servei Català de Salut va crear el mes de maig una Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM).

Entre les malalties rares més conegudes es poden destacar la síndrome de Marfan (amb unes 12.000 persones afectades a tot l’Estat espanyol), la talassèmia, les atàxies de la infància, joventut i maduresa, l’esclerosi lateral amiotròfica, la fibrosi quística i la esclerodèrmia. A l’altre extrem, per nombre, hi trobem la síndrome d’Apert (80 casos) o la síndrome de Joubert, amb només 6 casos a l’Estat espanyol.

0 Respostes a “Estudi sobre les malalties minoritàries a Catalunya”



  1. Cap comentari encara

Deixa un comentari




Traduccions automàtiques (qualitat no garantida)

 

Juliol 2009
dl. dt. dc. dj. dv. ds. dg.
« jun   Ago »
 12345
6789101112
13141516171819
20212223242526
2728293031  

View bibliotecadebellvitge's profile on slideshare

Arxiu d’entrades

T’agradaria col·laborar amb nosaltres?


Proposant-nos algun canvi o millora?
Recomanant-nos algun bloc o pàgina web?
Demanant-nos que tractem algun tema?
Només cal que facis clic: AQUÍ

Logo de Facebook

Logo de la Bloc@ateca del CRAI de la UB

Logo de les BiblioEines del CRAI de la UB

Fotos de la Biblioteca a Flickr

Entrada biblioteca

Monitor Informatiu

Accés a la primera planta

Hemeroteca

More Photos

Creative Commons License

Aquest bloc i els seus continguts estan subjectes a una llicència de

Creative Commons

Healthcare 100 - eDrugSearch.com

PubMed Logo









blogs catala
Bitacoras.com
Bitàcoles.net
Top Temàtica

Estadístiques del bloc

  • 181,154 visites