Segons els resultats de l’estudi que el Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va encarregar a la Càtedra d’Investigació Qualitatativa UAB-IES-FDR, a Catalunya hi ha 400.000 persones afectades per alguna de les 7.000 malalties rares o minoritàries identificades fins ara.
L’estudi es basa en l’opinió de 10.804 malalts i 55 associacions de pacients i té com a objectiu establir les bases per una intervenció integral en l’abordatge d’aquestes patologies. També es pretén conèixer les necessitats de formació dels metges, identificar els centres que diagnostiquen i fan un seguiment de cada malaltia i completar el mapa de les associacions de malalts que hi ha a Catalunya.
També es vol destacar en l’estudi el paper tant dels cuidadors com dels especialistes i el fet d’incloure aquestes malalties en les prestacions per discapacitat. En aquest sentit cal recordar que el Servei Català de Salut va crear el mes de maig una Comissió Assessora en Malalties Minoritàries (CAMM).
Comentaris Recents