Aquesta setmana podeu veure al taulell de novetats de la biblioteca el Manual de la enfermedad VHL, un llibre dedicat a les persones afectades per la malaltia de von Hippel-Landau i a les seves famílies.
La síndrome de von Hippel-Lindau (VHL) és una malaltia genètica rara que, entre d’altres, es caracteritza per un creixement anormal dels vasos sanguinis en certes parts del cos densament vascularitzades. Com a conseqüència, a les persones afectades se’ls formen nusos de capil·lars en diferents òrgans que acaben originant tumors i quists. Està considerada una malaltia cancerosa, genètica, hereditària i sovint mal diagnosticada, ja que no fa distinció entre sexe, edat o raça i pot manifestar-se de manera diferent en cada persona.
El llibre està editat per la Alianza española de familias de von Hippel-Lindau, una xarxa internacional de grups de suport familiar que comparteix informació de forma personal, telefònica, mitjançant publicacions trimestrals i grups de debat a Internet.
Al web de l’associació, podeu consultar el manual en línia.
Comentaris Recents