La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) està treballant en el primer estudi sobre les necessitats socio-sanitàries d’aquest col·lectiu i en la Primera Declaració dels drets dels afectats per malalties rares.
La voluntat de l’associació és que aquest document es converteixi en un referent per a tots els afectats, una vegada s’han detectat els buits que existeixen tant des del punt de vista mèdic com sanitari i s’ha constatat el desassossec que provoca en els familiars anar d’un metge a l’altre cercant un diagnòstic.
Per tal d’elaborar aquests documents, la FEDER demana que afectats i familiars col·laborin responent a una enquesta on se’ls pregunta sobre les seves necessitats socio-sanitàries. Si hi esteu interessats us podeu dirigir a l’adreça electrònica: participacion@enfermedades-raras.org.
Per altra banda, Eurordis, la federació europea d’afectats per malalties rares, ha impulsat una xarxa per coordinar els tractaments i les iniciatives entre els estats membres de la Unió Europea amb la idea d’aprofitar experiències i compartir bones pràctiques. Igualment, la Comissió Europea va aprovar una comunicació i una proposta de recomancions sobre aquestes malalties que afecten a menys de 5 persones d’entre 10.000.
Celebrat com un fet històric pel col·lectiu d’afectats, aquest fet suposa un reconeixement de la seva problemàtica dins el sistema sanitari europeu.
Comentaris Recents